Деликатная тема. мой ребенок — урод»»

ДЕЛИКАТНАЯ ТЕМА. «Мой ребенок — урод»

Я родила ребенка-урода. Без содрогания смотреть на него нельзя. Не решусь даже вам его описать. В больнице я попросила врачей чтоб его умертвили. Чувствовала, что если возьму на руки, то во мне проснется материнский инстинкт, и я обреку себя и его на вечную муку, что в результата и вышло. Мне предлагали сдать его в дом ребенка, но разве это избавило бы меня от муки? Уродство моего сына неизлечимо. Я прячу его от соседей, знакомых, родных. Если бы вы могли представить, во что превратилась моя жизнь. Я на грани самоубийства. Почему наше общество так жестоко? До сих пор я помню, как кричали на меня врачи, когда я попросила сделать ему один-единственный укол, который разрешил бы все проблемы.

И. П., г. Курск

ПРИ подготовке этого материала я столкнулась с аналогичной реакцией. Врачи, матери, акушеры и чиновники, которым я пыталась прочитать письмо, начинали кричать в один голос: «Как можно?! Что за цинизм! Да мы даже слова такого дикого «урод» никогда не слышали!» Возможно. Отклонение от нормы называют сейчас патологией. Но такое слово в русском языке есть. Существует даже целая наука, занимающаяся уродствами, — «тератология».

Проблема, стоит или не стоит таким людям жить на этом свете, тоже не нова. В Спарте и Афинах новорожденных детей-уродов сбрасывали со скалы. В Древнем Риме дозволялось умертвлять детей, «не имеющих человеческого образа». В средние века рождение урода считали результатом того, что его мать согрешила с дьяволом, и таких женщин причисляли к ведьмам. В XVI-XVII вв. уродов публично жгли на кострах. В 1683 г. в Копенгагене были сожжены ребенок «с кошачьей головой» и его мать.

В России в 1704 г. Петр I издал специальный указ, запрещающий повивальным бабкам убивать уродов.

И гуманной советской медицине, и нашей теперешней такие случаи известны. Конечно, вряд ли кто-нибудь из медиков признается, что совершил нечто подобное собственной рукой. И даже не под страхом существующей уголовной ответственности за это, а просто. Тем не менее врачи, которым по роду своей специализации приходится каждый день сталкиваться с тем, как жестоко природа порой мстит человеку, знают, что родители иногда готовы взять на душу и свои, и чужие грехи. Лишь бы не нести по жизни этот крест и не знать, что где-то «адаптируется» маленькое существо, брошенное тобой на произвол отечественной социальной защиты.

«Иногда оперируешь такого ребенка, а мать за дверью молится: «Господи! Хоть бы он умер!» — рассказывает Л. Фролова, директор лечебно-практического комплекса по лечению детей с врожденными пороками развития лица и челюстей. — Или приглашают на консультацию и просят: «Нельзя ли сделать, чтобы он. ну, как-нибудь безболезненно. » Я им сразу отвечаю: «Вы кого приглашали: врача или убийцу?!»

«За те 4 года, что мы существуем, ко мне трижды обращались с такими просьбами, — говорит руководитель Детского центра нейрохирургии, психоневрологии и хирургии черепно-лицевой области А. Притыко. — Когда мы говорим, что убивать никого не будем, они забирают детей и уезжают. Не хотят продолжать лечение».

Статистики, сколько в России появляется на свет таких младенцев, не было и нет. Доктор Притыке утверждает, что ежегодно у нас рождается 10 тыс. маленьких квазимодо, которым он мог бы помочь. Из них в его Центр, единственный в стране, попадает 50-60 человек. Как правило, это все отказные дети. До сих пор их лечение зависело от совести работников домов ребенка. Так что же будет теперь, когда все стало упираться в деньги?

Раньше рождение уродов объясняли гневом господним, кометами или грядущей бедой. Сегодня каждый специалист может назвать свои причины и «географию» появления уродств. Л. Фролова, например, классифицирует уродства — с точностью до микрорайона столицы и даже времени года. Публиковать эти данные, правда, она не собирается: ведь деться из опасного района все равно некуда. Основные причины уродства: наш тяжелый быт, курение, алкоголь, экология, неблагоприятные циклы зачатия.

Способы предотвращения рождения маленьких страдальцев сводятся к одному: как можно раньше разглядеть патологию и уговорить женщину сделать аборт. Показания для этого сейчас расширили и срок увеличили до 6 месяцев.

Для того чтобы точно определить патологию, существует множество методов: от безумно дорогого цитогенетического (анализ, который, как утверждает Н. Володин, на Западе бесплатно делают всем беременным женщинам старше 40 лет) до более или менее простого цитохимического. Из всего этого нашим будущим мамам реально доступно только ультразвуковое сканирование (УЗИ), которое могут сделать чуть больше половины беременных.

Кроме того, понятно, что патология патологии рознь. Мне приходилось видеть детей с болезнью Дауна, таких в детских домах много, и порой их внешне почти не отличить от здоровых. Но однажды при виде ребенка с головой в несколько раз больше его тела, с атрофированными ручками и ножками, я не смогла скрыть своего ужаса. И первой моей мыслью было — для чего он живет?

Когда я спрашивала врачей, а не гуманнее было бы. то у них непроизвольно вырывалось: «А кто, по-вашему, должен это делать? Кто решится совершить убийство?» Но раз существует такой вопрос: кто это будет делать — значит, пусть теоретически, могут быть и ситуации, когда необходимо его решать?

Дети, рожденные с невероятными генетическими дефектами (16 фото)

Мальчик с тремя руками

Полимелия — редкий (один случай на миллион родившихся) генетический дефект, при котором ребенок рождается на свет с лишними конечностями. Самый недавний и известный случай полимелии произошел в 2014 году в Индии, где родился мальчик с двумя левыми руками. Ребенку повезло: врачи, несмотря на риск, связанный с операциями у младенцев, быстро удалили лишнюю конечность. Мальчик благополучно оправился после операции.

Киран Вейтц

Эта девочка родилась с редчайшим дефектом — Ectopia Cordis, или внешнее расположение сердца. Сердце Киран расположено вне тела. Усугубляется это тем, что и печень у девочки находится снаружи — невероятно редкое сочетание! Как правило, такие дети не живут и года, но благодаря тщательному уходу и медицинскому наблюдению Киран живет и неплохо себя чувствует. Недавно ей исполнилось два года.

Аршид Али Хан

Индийский мальчик Аршид Али Хан родился с редкой генетической патологией — с настоящим хвостом. Впрочем, это стало для него настоящим благословением: жители деревни считали его избранным, поклонялись ему и называли «Богом-Обезьяной». Правда, по этой причине они бурно препятствовали родителям мальчика, которые хотели избавить сына от атавизма. В итоге, операцию по удалению хвоста мальчику сделали только в 14 лет.

Сэм Бернс с рождения страдал прогерией — ускоренным старением всех систем организма. На этом снимке, на котором он выглядит довольно пожилым мужчиной, Сэму 10-12 лет. Сэм умер от старости в 17 лет, успев отдать немало времени и сил просвещению населения по вопросам прогерии и поддержке людей с аналогичной болезнью.

Габриэль Мейсон

Габриэль Мейсон родился с синдромом Протеуса — болезнью, которая характеризуется ускоренным ростом кожи и костной ткани. Если вы смотрели фильм Дэвида Линча «Человек-слон», вы представляете, как выглядит человек, страдающий этой болезнью: именно она была у главного героя. Первую операцию по удалению разросшихся костей стоп Габриэлю сделали в 18 месяцев. Теперь ему предстоят операции каждые полгода, чтобы скорректировать рост тканей и дать ребенку возможность научиться ходить.

Руна Бегум

Руна Бегум из Индии родилась с экстремально выраженной гидроцефалией — скоплением жидкости в полости черепа вокруг головного мозга. Окружность ее головы близилась к метру, когда врачи решили, несмотря на риск, делать операцию. Теперь ее голова стала заметно меньше, и все-таки при окружности почти в 70 сантиметров выглядит, откровенно говоря, ужасно. Тем не менее, девочке повезло, как минимум, дважды: она выжила после рождения, и врачи сумели оперативным вмешательством улучшить ее состояние. Что с ней будет дальше, неизвестно.

Бренна Уэстлейк

Бренна Уэстлейк родилась с ихтиозом арлекина — состоянием, при котором кожа растет чрезмерно активно, покрываясь язвами и трещинами и со временем становясь похожей на слоновью. Больные с ихтиозом арлекина лишь в половине случаев доживают до года, а процент переживших 18-летний рубеж и вовсе невелик. Врачи не знают средства от этой болезни, так что прогнозы на будущее у Бренны совсем не радужные.

Анна Рашель Пондэр

Анна Рошель Пондэр — еще один знаменитый случай прогерии. Девушка дожила до 18 лет, при этом врачи говорили, что к этому нежному возрасту ее организм соответствовал 144 годам.

Сразу после рождения кожа мальчика из китайского города Цзиньху начала покрываться чешуйками. Врачи диагностировали у него чешуйчатый ихтиоз, при котором кожа, неспособная поддерживать правильный температурный режим, нарастает слоями, образуя, в итоге, толстый слой ороговевших чешуек, похожих на рыбьи. Помимо кожного дефекта, из-за отсутствия нормальной температурной регуляции больной страдает от постоянно повышенной температуры. Лечения от этой болезни пока нет.

Анджела Моралес

Анджела Моралес родилась с анэнцефалией — грубым пороком развития, при котором у младенца недоразвиты или полностью отсутствуют большие полушария мозга, а также верхняя часть костей черепа. Как правило, обнаружив этот порок во время беременности, врачи советуют родителям сделать аборт, поскольку такие младенцы обычно не в состоянии прожить и дня. Однако родители Анджелы отказались убить нерожденного ребенка, а после рождения так тщательно ухаживали за ней, что девочка прожила год и продолжает жить. Возможно, она станет для врачей ключом к решению проблемы анэнцефалии.

Супатра Сасупхан

11-летняя Супатра Сасупхан из Индии попала в Книгу рекордов Гиннеса как «самая волосатая девочка в мире». Она родилась с редкой патологией — синдромом Амбраса, или гипертрихизмом, при которой волосы растут по всему телу. Врачам пришлось даже сделать Супатре операцию, чтобы дать ей возможность дышать. Несмотря ни на что, Супатра с редким оптимизмом смотрит на мир. Синдром Амбраса — чрезвычайно редкое заболевание: во всем мире врачам известно лишь 50 случаев этой болезни.

Лакшми Татма

Лакшми Татма из Индии родилась с редчайшей формой полимелии: у нее было четыре руки и четыре ноги! 27 часов бригада медиков из 30 человек проводила сложнейшую операцию по удалению у девочки лишних конечностей. Операция прошла удачно, и теперь Лакшми вполне здорова.

Шилох Пепин

Шилох Пепин родилась с редким дефектом — сиреномелией. ее ноги были сросшимися в нижней части. образуя подобие рыбьего хвоста. О ней много писали в прессе, называя «первой земной русалкой». К несчастью, из-за неправильного развития конечностей у Шилох неправильно сформировалось большинство внутренних органов. Девочка за свою жизнь пережила около 150 операций и умерла в 10-длетнем возрасте от пневмонии.

Манар Могед

Воистину жуткое состояние, в котором родилась Манар Могед, называется паразитарной краниопагией. При этой патологии к голове ребенка в утробе матери прирастает его недоразвившийся близнец или отдельная часть его тела, как правило, голова. Врачи наблюдали девочку до 10-месячного возраста, после чего в ходе 16-часовой операции избавили ее от нежизнеспособного паразитического организма.

Циклопия — известный медикам, оно очень редкий дефект, при котором ребенок рождается с одним глазом. Как правило, циклопия сопровождается другими грубыми пороками развития. В результате ребенок с этим дефектом обычно умирает еще в утробе матери или сразу после рождения. Этот младенец в Египте, однако, родился живым и прожил достаточно долго, чтобы врачи сумели познакомиться с этой редчайшей патологией. Впрочем, больше нескольких дней такие дети не способны прожить ни при каких обстоятельствах.

Дети с врожденными патологиями… Право на жизнь

Краткое содержание:

Ребенок-инвалид, ребенок с врожденной патологией, как говорят, медики, «урод»… как говорят обыватели, – тема деликатная, и писать на нее тяжело, потому что профессиональный юридический цинизм при вопросах, касающихся детей, отходит на второй план, на первых ролях женское, материнское, от того и комок стоит в горле.

Начать публикацию я хочу словами матери ребенка с врожденной патологией, уродством: «Я родила ребенка-урода. Без содрогания смотреть на него нельзя. Не решусь вам даже его описать. В роддоме я попросила врачей, чтоб его умертвили. Чувствовала, что если возьму на руки, то во мне проснется материнский инстинкт, и я обреку себя и его на вечную муку, что в результате и вышло. Мне предлагали сдать его в дом ребенка, но разве это избавило бы меня от муки? Уродство моего сына неизлечимо. Я прячу его от соседей, знакомых, родных. Если бы вы могли представить, во что превратилась моя жизнь. Я на грани самоубийства. Почему наше общество так жестоко? До сих пор я помню, как кричали на меня врачи, когда я попросила сделать ему один-единственный укол, который разрешил бы все проблемы. » и словами врача, работающего с такими детками: «Иногда оперируешь такого ребенка, а мать за дверью молится: «Господи! Хоть бы он умер!» Или приглашают на консультацию и просят: «Нельзя ли сделать, чтобы он. ну, как-нибудь безболезненно. » Я им сразу отвечаю: «Вы кого приглашали: врача или убийцу?!»

Многие родители, понимая, что не смогут растить такого ребенка, оставляют его в роддоме. Многим мамочкам врачи сами предлагают написать отказ от ребенка, который родился не такой, как все. И мамочка пишет отказ, я не знаю, думает ли она потом, как живет ее ребенок, гуманно ли это – сохранять жизнь новорожденному ребенку, который будет обречен на жизнь, полную боли и страданий, что гуманнее: эвтаназия или обречения на пожизненные мучения?

Немного истории

Вопрос, стоит или не стоит таким деткам жить на этом свете, не нов. В Спарте и Афинах новорожденных детей-уродов сбрасывали со скалы. В Древнем Риме дозволялось умертвлять детей, «не имеющих человеческого образа». В Средние века рождение урода считали результатом того, что его мать согрешила с дьяволом, и таких женщин причисляли к ведьмам. В XVI–XVII веках уродов публично жгли на кострах. В 1683 году в Копенгагене были сожжены ребенок «с кошачьей головой» и его мать. В России в 1704 году Петр I издал специальный указ, запрещающий повивальным бабкам убивать уродов.

И советской медицине, и нашей современной такие случаи известны. Конечно, вряд ли кто-нибудь из медиков признается, что совершил нечто подобное собственной рукой. И даже не под страхом существующей уголовной ответственности за это, а просто. Тем не менее врачи, которым по роду своей специализации приходится каждый день сталкиваться с тем, как жестоко природа порой мстит человеку, знают, что родители иногда готовы взять на душу и свои, и чужие грехи.

Лишь бы не нести по жизни этот крест и не знать, что где-то «адаптируется» маленькое существо, брошенное тобой на произвол отечественной социальной защиты.

Ребенка, попавшего в интернат системы социальной защиты, общество фактически вычеркивает из числа живых. Если он даже выживет в подобных условиях, шансов на улучшение его состояния нет, и ребенок обречен всю оставшуюся жизнь провести «за высоким забором» на иждивении государства. А жизнь в таких условиях, как правило, недолгая.

Немного юриспруденции

Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»: искусственное прерывание беременности по социальным показаниям проводится при сроке беременности до 22 недель, а при наличии медицинских показаний – независимо от срока беременности.

В Российской Федерации закон об эвтаназии как таковой не существует, однако относительно этой медицинской процедуре четко написано в ФЗ № 323 «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где в ст. 45 сказано, что «медицинские работники не имеют права осуществлять эвтаназию, ускорять по просьбе пациента или его близких родственников смерть больного определенными действиями или бездействием».

Для размышления

«Самое тяжелое положение у детей с множественными нарушениями. Как правило, с ними не занимаются ни педагоги, ни психологи. А на несколько десятков детей полагаются одна-две санитарки. Бесчеловечная система ломает даже самых ранимых людей: они становятся бесчувственными к детской боли. Они должны успеть всех перепеленать, переодеть, покормить, вымыть пол в отделении. Но это нереально, и частью работы приходится жертвовать. Например, кормлением.

Моют детей в лучшем случае раз в неделю. Чтобы не задохнуться от тошнотворного запаха, санитарки открывают форточки в любую погоду.

— В одном интернате к нашему приезду несколько детей усадили по трое на ковер. Чтобы мы не увидели, что у них связаны руки. Зачем? Чтобы они не вызвали у себя рвоту, не поцарапались. Если их учить, они этого делать не будут. Но их никто не учит, а на ночь им связывают ноги».

«Вонючие грязные наволочки и кровати чуть ли не одна на другой и в коридорах. Учат в этом интернате лишь сохранных детей. Например, из 76 ребятишек, которые находятся на постельном режиме, занимаются только с 14. Смотреть на них больно. От них отказались и медицина, и родители. 17-летние дети весом 4 килограмма лежат, подтянув коленки к подбородку, с невероятной тоской в глазах. У них нет даже памперсов: после еды их кладут на клеенки, чтобы не описали белье. С колясочниками и лежачими не гуляют».

В 2009 году вышла скандальная статья журналиста А. Никонова, приведу выдержку из этой статьи: «Не гуманнее ли было таких детей усыплять при рождении? Ведь ликвидация новорожденного по сути ничем не отличается от аборта или так называемых искусственных родов (сверхпоздний аборт) – в обоих случаях прерывается жизнедеятельность не самоосознающей человеческой личности, но лишь болванки для будущей личности. И если болванка бракованная… Сейчас в мире много говорят об эвтаназии, когда неизлечимо больной человек, испытывающий адские боли, просит врачей его умертвить, чтобы избавить от невыносимых мучений, и врачи его просьбу выполняют. Но иногда больной не может сам попросить об этом последнем акте милосердия, например, когда он лежит в коме, и врачи говорят, что никогда из нее не выйдет – по сути, человек превратился в «овощ». Тогда в дело вступают ближайшие родственники и просят отключить «овощу» поддерживающую жизнь аппаратуру. Убежден: такое же право должны иметь и родители новорожденного дебила. Потому что эта болезнь неизлечима. А жизнь неполноценного – сплошное мучение. И сам он попросить об этом не может. Надо ему помочь.

Источники:

http://aif.ru/archive/1655988
http://fishki.net/2261421-deti-rozhdennye-s-neverojatnymi-geneticheskimi-defektami.html
http://www.9111.ru/questions/777777777454168/

Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector