Деликатная тема. мой ребенок — урод»

Содержание

ДЕЛИКАТНАЯ ТЕМА. «Мой ребенок — урод»

Я родила ребенка-урода. Без содрогания смотреть на него нельзя. Не решусь даже вам его описать. В больнице я попросила врачей чтоб его умертвили. Чувствовала, что если возьму на руки, то во мне проснется материнский инстинкт, и я обреку себя и его на вечную муку, что в результата и вышло. Мне предлагали сдать его в дом ребенка, но разве это избавило бы меня от муки? Уродство моего сына неизлечимо. Я прячу его от соседей, знакомых, родных. Если бы вы могли представить, во что превратилась моя жизнь. Я на грани самоубийства. Почему наше общество так жестоко? До сих пор я помню, как кричали на меня врачи, когда я попросила сделать ему один-единственный укол, который разрешил бы все проблемы.

И. П., г. Курск

ПРИ подготовке этого материала я столкнулась с аналогичной реакцией. Врачи, матери, акушеры и чиновники, которым я пыталась прочитать письмо, начинали кричать в один голос: «Как можно?! Что за цинизм! Да мы даже слова такого дикого «урод» никогда не слышали!» Возможно. Отклонение от нормы называют сейчас патологией. Но такое слово в русском языке есть. Существует даже целая наука, занимающаяся уродствами, — «тератология».

Проблема, стоит или не стоит таким людям жить на этом свете, тоже не нова. В Спарте и Афинах новорожденных детей-уродов сбрасывали со скалы. В Древнем Риме дозволялось умертвлять детей, «не имеющих человеческого образа». В средние века рождение урода считали результатом того, что его мать согрешила с дьяволом, и таких женщин причисляли к ведьмам. В XVI-XVII вв. уродов публично жгли на кострах. В 1683 г. в Копенгагене были сожжены ребенок «с кошачьей головой» и его мать.

В России в 1704 г. Петр I издал специальный указ, запрещающий повивальным бабкам убивать уродов.

И гуманной советской медицине, и нашей теперешней такие случаи известны. Конечно, вряд ли кто-нибудь из медиков признается, что совершил нечто подобное собственной рукой. И даже не под страхом существующей уголовной ответственности за это, а просто. Тем не менее врачи, которым по роду своей специализации приходится каждый день сталкиваться с тем, как жестоко природа порой мстит человеку, знают, что родители иногда готовы взять на душу и свои, и чужие грехи. Лишь бы не нести по жизни этот крест и не знать, что где-то «адаптируется» маленькое существо, брошенное тобой на произвол отечественной социальной защиты.

«Иногда оперируешь такого ребенка, а мать за дверью молится: «Господи! Хоть бы он умер!» — рассказывает Л. Фролова, директор лечебно-практического комплекса по лечению детей с врожденными пороками развития лица и челюстей. — Или приглашают на консультацию и просят: «Нельзя ли сделать, чтобы он. ну, как-нибудь безболезненно. » Я им сразу отвечаю: «Вы кого приглашали: врача или убийцу?!»

«За те 4 года, что мы существуем, ко мне трижды обращались с такими просьбами, — говорит руководитель Детского центра нейрохирургии, психоневрологии и хирургии черепно-лицевой области А. Притыко. — Когда мы говорим, что убивать никого не будем, они забирают детей и уезжают. Не хотят продолжать лечение».

Статистики, сколько в России появляется на свет таких младенцев, не было и нет. Доктор Притыке утверждает, что ежегодно у нас рождается 10 тыс. маленьких квазимодо, которым он мог бы помочь. Из них в его Центр, единственный в стране, попадает 50-60 человек. Как правило, это все отказные дети. До сих пор их лечение зависело от совести работников домов ребенка. Так что же будет теперь, когда все стало упираться в деньги?

Раньше рождение уродов объясняли гневом господним, кометами или грядущей бедой. Сегодня каждый специалист может назвать свои причины и «географию» появления уродств. Л. Фролова, например, классифицирует уродства — с точностью до микрорайона столицы и даже времени года. Публиковать эти данные, правда, она не собирается: ведь деться из опасного района все равно некуда. Основные причины уродства: наш тяжелый быт, курение, алкоголь, экология, неблагоприятные циклы зачатия.

Способы предотвращения рождения маленьких страдальцев сводятся к одному: как можно раньше разглядеть патологию и уговорить женщину сделать аборт. Показания для этого сейчас расширили и срок увеличили до 6 месяцев.

Для того чтобы точно определить патологию, существует множество методов: от безумно дорогого цитогенетического (анализ, который, как утверждает Н. Володин, на Западе бесплатно делают всем беременным женщинам старше 40 лет) до более или менее простого цитохимического. Из всего этого нашим будущим мамам реально доступно только ультразвуковое сканирование (УЗИ), которое могут сделать чуть больше половины беременных.

Кроме того, понятно, что патология патологии рознь. Мне приходилось видеть детей с болезнью Дауна, таких в детских домах много, и порой их внешне почти не отличить от здоровых. Но однажды при виде ребенка с головой в несколько раз больше его тела, с атрофированными ручками и ножками, я не смогла скрыть своего ужаса. И первой моей мыслью было — для чего он живет?

Когда я спрашивала врачей, а не гуманнее было бы. то у них непроизвольно вырывалось: «А кто, по-вашему, должен это делать? Кто решится совершить убийство?» Но раз существует такой вопрос: кто это будет делать — значит, пусть теоретически, могут быть и ситуации, когда необходимо его решать?

«Мой сын — моральный урод»: откровения матери, чей ребёнок травил детей в школе

У Оксаны Аксеновой двое детей. Старшему Олегу – 13, младшей дочери всего 4 годика. В прошлом учебном году на нее обрушился гнев матерей, чьих детей унижали, дразнили в школе по инициативе ее сына. Как справиться с таким и не потерять любви и уважения ребенка? Как без скандалов и жестких мер побороть агрессию чада ? Оксана и психолог, который помогал их семье, рассказали « КП » об этапах исправления.

Читать еще:  Проекты по правовому воспитанию школьников. Подпрограмма по правовому воспитанию. с Конвенцией о правах ребенка»

ОТРИЦАНИЕ:

«Он говорил, что все шутки, я ему верила»

— О том, что из-за Олега три человека ушли из нашей школы, я узнала в феврале. Мне позвонила мама одноклассника и начала кричать, что Олег организует травлю. Я, конечно, орала в ответ, что мой сын на такое неспособен.

Да и как было думать по-другому? Круглый отличник, любимчик учителей. Дома тоже все в порядке: достаток, любовь, забота.

Ладно, думаю, поговорю с сыном. Тот сделал честные глаза: «Мы просто общаемся, шутим!»

Дальше — больше. Меня вызвали в школу на стихийное собрание. Там настоящий скандал. Родители говорили, что мой сын с друзьями портили чью-то спортивную форму, выкидывали в окно учебники, унижали других, придумывали обидные прозвища, высмеивали манеру речи, внешний вид, походку — буквально все.

Конечно, я все отрицала. А как я могла признать, что мой сын моральный урод, у которого единственная радость в жизни унижать других?

А потом родители начали грозить заявлением в прокуратуру. Я попросила дать мне тайм-аут, чтобы разобраться в ситуации.

КОММЕНТАРИЙ ПСИХОЛОГА

— Если вам говорят, что ваш ребенок что-то натворил, выслушайте этого человека, — предлагает Елена Берненко , психолог, специалист по буллингу. — Не бывает дыма без огня. Скорее всего, он все преувеличивает, но Оксане следовало разобраться, а не кричать в трубку.

ГНЕВ:

«Я тебе покажу, как меня позорить!»

— Я когда-то общалась с мамой мальчика, который перевелся из нашего класса в другую школу. Созвонились, та подтвердила: Олег травил ее ребенка.

Вот тогда дома начался скандал. Я орала на сына весь вечер. Понимаю, что кричать было глупо и неправильно. Но ничего не могла с собой поделать. Говорила что-то про свинство и неблагодарность. Олег кричал в ответ, запирался в комнате. Я разбила три тарелки. Сорвалась на мужа, сказала, что он не помогает мне. Потом напилась валерьянки. Не помню, как уснула. Было больно и стыдно.

КОММЕНТАРИЙ ПСИХОЛОГА

— Я вообще против того, чтобы на детей кричали. Это проявление эмоционального насилия. Да и не помогают крики, ребенок просто от вас отвернется. Оксане нужно было сразу поговорить по душам, найти к подростку подход.

ТОРГ:

«Хорошо, рецепт я найду сама!»

— С утра попыталась поговорить с сыном на свежую голову. Объяснить, что все серьезно, может и до правоохранительных органов дело дойти.

Тогда Олег с неохотой признал, что бывало всякое:

— Ну а что с ними было бы, если бы не я? Я, наоборот, помогал им влиться в жизнь. А то так и будут забитые ходить, как лохи.

Попыталась достучаться до его совести. А что если с его сестрой кто-то так же будет поступать?

Тем временем в родительском чате написали: классу нужен психолог, чтобы провел коллективный тренинг сначала для всех родителей, потом для детей.

Они нормальные вообще? Зачем это все? Есть жертва — у нее и психологическая травма. Вот пусть и ходит на тренинги.

Но другие родители продолжали давить и грозить органами опеки.

Ладно, думаю, психолог так психолог. Через знакомых нашла частного специалиста. От школьных все равно никакого толку.

КОММЕНТАРИЙ ПСИХОЛОГА

— Психолог — это основной помощник в решении проблемы травли. Школа, другие родители — это всего лишь подспорье. Оксана зря препиралась с родителями, тем самым она лишь подорвала свой авторитет.

ДЕПРЕССИЯ:

«Я никудышная»

— Заставить подростка ходить к психологу, оказывается, очень сложно. Первый раз он взял деньги и никуда не пошел. Решился только после того, как на прием сходила я.

Понятия не имею, о чем они общались. Меня сразу предупредили: сына не расспрашивать. Захочет — сам расскажет. Вскоре на семейном ужине Олег произнес только одну фразу: «Мне нужно было чувствовать себя значимым».

Потом мы решили пойти на терапию с мужем. Нам психолог заявила чуть ли не с порога: «Травля возникает из-за проблем в семье». Я вспылила: вышла из кабинета и хлопнула дверью. Что за бред — обвинять во всем родителей? Потом все же вернулась: это же мне нужно.

Терапия заняла три месяца. Сначала очень стеснялась того, что мы с мужем ходим к психологу. Когда подруги что-то заподозрили, придумывала тысячу нелепых отговорок. Рыдала ночами, думала, что я все делаю не так. Не смогла создать семью, воспитать ребенка… Короче, отчаяние полнейшее.

КОММЕНТАРИЙ ПСИХОЛОГА

— Отказываясь от услуг специалиста и стесняясь их, Оксана лишь продемонстрировала собственную незрелость. Отсюда же и самобичевание.

ДОШЛО:

«Мы рано записали его во взрослые»

— Стали прорабатывать с психологом слабые места в семье. Оказалось, с рождением дочки мы слишком увлеклись ее воспитанием, а Олега будто бы бросили. Мы думали, что он уже вырос и ему не нужна наша опека. Это была самая большая наша ошибка.

Стали больше времени проводить всей семьей. Летом вместе съездили в отпуск, все вернулись довольные. Иногда даже казалось, что Олег снова стал маленьким и ему нравится, когда мы его обнимаем, заботимся о нем…

Сын стал мягче, появилось желание помочь мне с младшей, мы стали обсуждать планы на новый учебный год и даже выбрали спортивную секцию — баскетбол. Кто бы мог подумать! Оказывается, он давно об этом мечтал, а мы с мужем не замечали.

КОММЕНТАРИЙ ПСИХОЛОГА

— Оксана на верном пути. Она начала анализировать собственные ошибки. Ну а над возвращением уважения со стороны других родителей придется еще поработать.

МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТА

«В травле участвует весь класс»

Анастасия Бабичева , руководитель проекта «Знание остановит гендерное насилие»:

— Буллинг – это травля. Уникальный признак буллинга – включенность всей группы. Там у каждого своя конкрентная роль. Есть один или несколько активных агрессоров. Они занимаются непосредственно оскорблениями, порчей имущества и т.д. Есть группа поддержки агрессоров – люди, которые все прекрасно замечают и одобряюще улыбаются. Есть пассивные наблюдатели, которые просто смотрят, как унижают других. Есть жертва. И еще может быть группа поддержки жертвы. Таким образом, в травле участвует весь класс.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

В Новосибирске восьмиклассницы устроили уличные бои, выясняя, кто круче

Драка закончилась больницей для одной из гимназисток и разборками с полицией для другой (подробнее)

Видео с избиением школьниц в Волгоградской области выложили в Сеть

Полиция завела уголовное дело. Младших участниц драки поставят на учет (подробнее)

Перелом и сотрясение мозга: «Комсомолка» узнала подробности драки в школе

Девочки, устроившие жестокие разборки, раньше были хорошими подругами (подробнее)

Трое подростков травмированы в массовой драке у школы №99 в Челябинске

Потасовка попала на видео (подробнее)

«Эта девочка — ужас ходячий!»: на Урале школьница избила сверстницу из-за парня

Ее экс-бойфренд позвал гулять другую, и девушка решила «по- мужски » разобраться с конкуренткой (подробнее)

Читайте также

Полярный путешественник рассказал, как меняется отношение к географии в стране и за рубежом

Матвей Шпаро принял участие в всероссийском Географическом диктанте

«Закатилось маленькое солнце Удмуртии»: в селе Бураново простились с Натальей Пугачевой

Публикуем воспоминания родных и редкие фотографии

Инвалиды по зрению написали Всероссийский географический диктант в редакции «Комсомолки»

Впервые за пять лет в акции Русского географического общества приняли участие слабовидящие и слепые люди [фотогалерея]

Юнна Мориц: Крым – не вопрос, а Крым – ответ на русофобский гитлероз (склероз)

Великая Поэтесса прочитала для посетителей сайта kp.ru и нашего обозревателя Александра Гамова новое стихотворение [аудио]

Читать еще:  Рождественская игровая программа для детей “Рождественские потешки”. Христианские ресурсы

Ударили диктантом по топографической безграмотности

Всероссийскую контрольную по географии в этом году писал весь мир. Даже музыкант Сергей Шнуров принял в ней участие

Глава Минздрава Вероника Скворцова ответит на вопросы Тины Канделаки на Радио «КП»

О главных болевых точках российской медицины в прямом эфире слушайте в понедельник, 28 октября, в 9:00 мск

«Расползается по швам»: корпус областного училища культуры закроют на ремонт

А студентам придется тесниться на свободном этаже социально-педагогического колледжа

Глава Дагестана Владимир Васильев рассказал о мужестве Кобзона во время событий в Норд-Осте

17 лет назад завершилась спецоперация в Театральном центре, который был захвачен боевиками Бараева

Тюменские власти запретили несанкционированную продажу рыбы из-за вспышки болезни

Прошло заседание оперативного штаба, на котором приняли комплекс мир по ситуации в Ачирах

Инженеры рассказали, почему нельзя строить небоскребы выше 500 метров

В нашей стране огромные здания назвали тучерезами. И первый тучерез появился в Москве в 1905 году

Дед Мороз со скидкой

Не за горами Новый год. Сейчас cамое время планировать поездку в сказочную резиденцию хозяина праздника

А что у нас в холодильнике?

Простые способы помочь школьнику разлюбить сладкое с фастфудом и научиться правильно питаться

Папа может!

Один из популярных инстаблогеров, отец пяти сыновей Андрей Клеверин, рассказал о том, как растит своих детей

Роза Сябитова: От многодетных матерей мужья не уходят

Известная телесваха, ведущая программы «Давай поженимся!», раскрывает личные тайны

Девочка из детдома стала известной топ-моделью

История 8-летней Зои Кукушкиной, которая завоевала подиумы и теперь помогает другим сиротам найти приемную семью

Ищешь работу? Звони!

Дельные советы мамам, которые хотят трудоустроиться после декрета

Испытано на себе: Как я устроилась на работу в цирк и сбежала оттуда через неделю

Смотреть, как издеваются над животными и кормят их раз в день, было страшно.

Главное — вовремя отстать от детей!

Из личного опыта папы, пытавшегося заставить сына учиться

На селе сократили трудовую неделю

Но только для женщин

Как заработать на Собчак и Папе Римском

Исследуем самые неожиданные и нелепые предложения букмекеров, готовых принимать ставки на все подряд

В Самаре 41 автобус опять угодил в аварию, пострадали пассажиры

На автопредприятии утверждают, что в этом виновата грузовая газель

Холодные руки 90-ых

За опытными уголовниками есть такая манера — блажить

Ни байта назад!

В Архангельске стартовало бесплатное обучение предпенсионеров по федеральной программе WorldSkills Russia

На московскую презентацию книги Риты Грачевой «Счастлива без рук» пришли более сотни человек

Во время автограф-сессии к девушке выстроилась большая очередь

Вайбер вне закона? Самарским учителям запрещают переписываться с родителями в иностранных мессенджерах

Вместо этого для служебной переписки они должны использовать отечественные сервисы

«Мы боимся, что у Вечного огня будут торговать колбасой»: ярмарка в Большой Глушице может переехать в Парк Победы

В администрации объяснили, что мемориальные сооружения не пострадают, а других мест для организации торговли в селе просто нет

Организаторы Mercedes-Benz Fashion Week опровергли избиение общественника: Был пьян и неопрятно одет

Ранее Виталий Булыгин рассказал, что его вывели с показа мод и начали бить.

Возрастная категория сайта 18+

«Воспитывайте уродов сами»: мамы особенных детей о реакции общества

«Афиша» поговорила с мамами детей с особенностями развития о реакции на больных детей в общественных местах, их отношении к толерантности и о том, изменит ли что-то закон о недопустимости дискриминации инвалида.

В интернете продолжают обсуждать случай, произошедший с сестрой Натальи Водяновой Оксаной. С нами подобная ситуация произошла три года назад. Моя дочка училась в специальной школе для детей с расстройством аутистического спектра. Социальный педагог организовала экскурсию в океанариум «Рио» на Дмитровке. Она заранее договорилась с администрацией, согласовала даты. В одном из финальных разговоров с океанариумом педагог обмолвилась, что дети с особенностями развития — аутисты. Руководство отреагировало очень резко — такие дети будут отпугивать посетителей. Услышав какие-то доводы педагога, школе предложили другой вариант — детей можно привести, но только в санитарный день, когда в океанариуме больше никого не будет. Узнав, что поход к рыбкам, которого дети так долго ждали, отменяется, я решила донести эту информацию до широкой общественности.

Новость осветили в СМИ, руководство океанариума пыталось оправдаться. Они якобы думали исключительно о детях: если будет поменьше людей, они будут комфортнее себя чувствовать. Потом, конечно, океанариум вынужден был принести извинения директору школы и предложил бесплатную экскурсию в любой удобный день, но отказались уже мы. К тому времени другие музеи и организации обратили внимание на детей и сами рассылали приглашения. Тогда об этой ситуации тоже много говорили. Но история позабылась.

Я не удивлюсь, если сейчас этот виток обсуждений истории Оксаны Водяновой схлынет и снова что-то подобное произойдет уже в другом городе. Такие ситуации происходят постоянно, но не хватает ресурсов или известности, чтобы донести информацию до людей. Многие родители готовы мириться с таким отношением. Они лишний раз просто не идут с ребенком в общественное место, чтобы не обострять ситуацию.

Воспитывая ребенка-аутиста, ты ежедневно сталкиваешься с непониманием. В свое время районный психиатр в присутствии дочки и глядя мне в глаза, спросила, не хочу ли я отказаться от этого? Я не поняла и переспросила, от чего я, простите, должна отказываться. «От ребенка, живите своей жизнью. Вам пенсию на ребенка платят копейки, а если его отдать, то государство будет на него перечислять в два раза больше и вам тратиться не придется».

Были сложности с общественным транспортом. У детей свои особенности — они могут бубнить себе под нос, покачиваться из стороны в сторону, болтать ногами. Казалось бы, никому не мешает. Но каждый норовит сделать замечание, что ты плохо воспитываешь ребенка. Тут же начинаешь оправдываться, объяснять ситуацию. В единичных случаях в ответ услышишь извинения, чаще — советы, что лучше таких детей возить отдельно, на машине.

Моя девочка без физических отклонений и поражений мозга. Ева тянется к обществу, любит массовые мероприятия, ходить в кино и театр. Мы смягчили ее поведение, и сейчас она ведет себя адекватнее многих детей без особенностей развития.

Единственное, чего удалось добиться от наших министерств, это признания проблемы: люди с аутизмом есть — и с ними нужно заниматься. Теперь необходим второй шаг — начать взаимодействовать с такими людьми. Угрожать законом о недопустимости дискриминации инвалидов нет смысла. Лучше бы оказали поддержку, чтобы аутисты могли развиваться и учиться жить независимо, тогда и люди изменят свое отношение. Нам нужен пряник, а не кнут.

Мы живем без права на ошибку. Если обычный ребенок начнет капризничать, про него скажут: нет настроения. А если особенный ребенок начинает себя так вести, сразу говорят: «Ну даун, что с него взять-то. Больной ребенок». Приходится держать себя в тонусе: просчитывать шаги, предугадывать ситуации и думать о том, что может пойти не так.

Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, это можно сравнить с серьезной аварией. Нужно заново учиться жить. Вначале стыдно и больно, но через несколько лет тебе становится пофиг на косые взгляды. Когда Ника пошла в детсад для детей с нарушениями зрения, воспитательницы первое время были в диком ужасе и рвали на себе волосы. Они кричали, что не выдержат и не знают, что делать с моим ребенком. Оказалось, что проблемы были смешные. К примеру, все дети уносят за собой тарелку после еды, а Ника не могла это делать. За восемь лет атмосфера в обществе улучшилась. Детей хотя бы стали забирать из роддома. Раньше было 98% отказа от детей с синдромом Дауна, теперь в два раза меньше.

Читать еще:  Может ли здоровый ребенок заменять указательный жест. Особенности жестового общения детей

Общество ничего не знает про детей с особенностями развития, некоторые до сих пор подозревают, что это передается воздушно-капельным путем, а родители таких детей — наркоманы, алкоголики и грешники. Это предрассудки и страхи, которые потом выливаются в неадекватное отношение.

Знакомая пожаловалось, что на нее с сыном пялятся в метро. Оказывается, что симпатичный восьмилетний мальчик, хорошо одетый, с удовольствием облизывал поручень. Чему удивляться, что все пялятся?

Про принятие закона о запрете дискриминации инвалидов не знала. Нас это никак не коснется, и жизнь от этого не улучшится. Не в законах дело, а в общественном сознании. Пока вид ребенка-инвалида будет вызывать неприязнь или удивление, проблема останется.

Сын не говорил до четырех лет. Все считали его невежливым, когда он молча куда-то заходил. Сразу упреки: «Почему ты не вежливый мальчик и не здороваешься? Как тебе не стыдно!» Я «в теме» аутизма и знаю маленькие хитрости, которые помогают ребенку преодолевать трудности. В метро мы ездим в наушниках, которые спасают ребенка от шума и обилия взрослых.

Тимур к его возрасту неплохо адаптирован. Он учится в школе, где занимаются с аутистами. Бывало, что прохожие высказывались, как надо воспитывать ребенка. Не все люди способны понять, что это не плоды плохого воспитания, а у ребенка по-другому работает мозг. Я реагировала на такие высказывания по-разному. Когда начинают кричать, хочется сделать тоже самое. Я мама — и сложно сдерживать эмоции. Мне ужасно обидно и больно за ребенка. Ведь он все слышит и понимает.

Один из 68 рождающихся детей — с синдромом расстройства аутистического спектра. Ежегодно эта цифра увеличивается на 10–17%. Причины неизвестны, избежать этого нельзя. Мы должны максимально адаптировать среду и общество к таким детям. В платные центры развития — очереди. Ребенок не начинает вовремя ходить на занятия, и его развитие останавливается. Нужна сеть разветвленных реабилитационных центров, которые бы занимались диагностикой и оказывали раннюю помощь детям. Центры развития для аутистов обучают правильному поведению. Занятия проходят в маленьких группах, затем их начинают вывозить на какие-то мероприятия — в театры, музеи, на концерты. Это полезная тренировка для реальных ситуаций. Я не считаю, что если ребенка обидели в каком-то месте, то нужно непременно идти туда снова и что-то доказывать. Если его не хотят принимать, то это сложно изменить.

Про закон о дискриминации инвалидов не слышала, хотя мы постоянно собираем круглые столы, обсуждаем права детей-инвалидов. Для того чтобы закон исполнялся, подписи на бумаге маловато. Сомневаюсь, что что-то изменится.

У меня двое мальчишек, а в этом году родилась долгожданная дочка — Василиса.

Мы пришли в больницу вставать на учет. Врач заявила, что не возьмет нас: «Воспитывайте уродов сами, я не буду брать на себя ответственность, своих проблем хватает». Ходили к главврачу, но они пожимали плечами — это решение участкового врача. Куда-то выше идти не пытались. С тремя детьми сложно, не до этого. Ходим в платную поликлинику, где относятся очень хорошо и даже делают скидки, лишь бы мы регулярно наблюдались.

Я все еще пытаюсь свыкнуться с мыслью, что у нас малышка с синдромом Дауна. Поначалу плакала, боялась рассказать родным, что дочка болеет. Все опасения зря, Василису очень любят. Я не прячу дочку, у маленьких детей разница в развитии не так заметна. Говорят, что проблемы начинаются позже. Теперь я сознательно всем рассказываю, что у меня особенный ребенок. Все сразу спрашивают, знала ли я во время беременности про синдром Дауна. Да, я знала об этом и все равно оставила ребенка!

Говорят, что в других странах нет дискриминации. Это неправда. Грубое отношение можно встретить везде. Недавно мы ездили в языковой лагерь на Мальту. Уже на месте выяснилось, что ничего для инвалидов не приспособлено, хотя на сайте была другая информация. Отдых превратился в мучение. Водитель отказывался везти в автобусе, потому что Ксюша передвигалась на электромопеде, который заменял ей коляску. Нам устроили скандал, вызвали полицию. Мне сейчас стыдно об этом говорить, но я тогда подошла к водителю и плюнула ему в лицо. Иногда я слишком импульсивно реагирую на боль дочери.

Ксюше, можно сказать, повезло: она красивая девочка и своим внешним видом никого не пугает. Никто ее не гнобит и не обзывает. Порой окружающие просто ее не замечают. Худшая дискриминация — равнодушие. Сверстники, одноклассники относятся к Ксюше, как к мебели, не хотят с ней дружить, сознательно избегают. У дочери много увлечений, она активная, но проблема общения все равно остается.

В обществе отношение за последний год стало лучше. Раньше нам дверь не могли открыть или придержать, а в сейчас люди сами предлагают помощь — посадить Ксюшу в машину, поднять по лестнице. Все благодаря Паралимпийским играм, российские спортсмены своими победами подняли статус людей с инвалидностью. Хотя порядки оставляют желать лучшего. В Москве обращались в службу сопровождения инвалидов в метро. Они помогают только детям до 14 лет, весом до 40 кг. В помощи отказали. Отсутствие доступной среды в стране — это тоже своего рода дискриминация.

Сын передвигается только на коляске. Неприятных случаев было много. Три года назад мы летели на лечение в Польшу транзитом через Москву, столкнулись с хамским поведением сотрудников «Аэрофлота». Когда ты летишь с пересадками, подразумевается, что у тебя автоматическая регистрация на транзитный рейс.

В Москве у меня было плохое предчувствие, и я решила проверить, не забыли ли про нас. Администратор сказала, что мы чуть было не опоздали и последние на регистрацию. Я уточнила, какие у нас места и нет ли возможности посадить возле окошка. В ответ я услышала хамство: «У вас одно место в хвосте самолете, другое в начале». У меня паника, начала объяснять, что мы не можем лететь раздельно, сыну нужна помощь. В ответ я услышала: «Не хотите — не летите». Ко мне подошел сопровождающий, попытался успокоить и пообещал, что поговорит со стюардессой и решим проблему прямо в самолете. Я была в растерянности, почти плакала. Ко мне подошел начальник смены, он все слышал и сразу предложил написать жалобу. На борту подошла стюардесса, которая была уже в курсе ситуации, принесла извинения от лица компании и сказала, что наши билеты поменяли на бизнес-класс. Пожалуй, единственный случай с положительным результатом.

Постоянные проблемы с парковочными местами для инвалидов. Их много, но заняты они не по делу — и никто за этим не следит. Люди не уступают место, хотя у меня на лобовом стекле специальный знак инвалида. Пока не увидят, как я вытаскиваю инвалидную коляску и помогаю Яну пересесть — не верят. Однажды мужчина урвал место прямо из-под носа, пока я разворачивалась на машине. Вежливо попросила его освободить место, объяснила, что коляску удобнее доставать здесь (парковка для инвалидов шире). Но он ничего не хотел слушать и кричал: он первый успел, значит, место его. Я подошла к охранникам торгового центра, спросила, почему я не могу встать на законное место, но реакции не последовало. Они за этим не обязаны следить. В Европе это отслеживают полицейские и выписывают штрафы. У нас всем плевать.

Источники:

http://aif.ru/archive/1655988
http://www.samara.kp.ru/daily/26874/3917384/
http://daily.afisha.ru/archive/gorod/people/vospityvayte-urodov-sami-mamy-osobennyh-detey-o-reakcii-obshchestva/

Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector