Мой ребенок не такой как все расказ. Мой ребенок не такой, как все. Ребенок как средство получения признания и восхищения

О клинических исследованиях

Что такое клинические исследования и зачем они нужны? Это исследования, в которых принимают участие люди (добровольцы) и в ходе которых учёные выясняют, является ли новый препарат, способ лечения или медицинский прибор более эффективным и безопасным для здоровья человека, чем уже существующие.

Главная цель клинического исследования — найти лучший способ профилактики, диагностики и лечения того или иного заболевания. Проводить клинические исследования необходимо, чтобы развивать медицину, повышать качество жизни людей и чтобы новое лечение стало доступным для каждого человека.

Как их проводят?

У каждого исследования бывает четыре этапа (фазы):

I фаза — исследователи впервые тестируют препарат или метод лечения с участием небольшой группы людей (20—80 человек). Цель этого этапа — узнать, насколько препарат или способ лечения безопасен, и выявить побочные эффекты. На этом этапе могут участвуют как здоровые люди, так и люди с подходящим заболеванием. Чтобы приступить к I фазе клинического исследования, учёные несколько лет проводили сотни других тестов, в том числе на безопасность, с участием лабораторных животных, чей обмен веществ максимально приближен к человеческому;

II фаза — исследователи назначают препарат или метод лечения большей группе людей (100—300 человек), чтобы определить его эффективность и продолжать изучать безопасность. На этом этапе участвуют люди с подходящим заболеванием;

III фаза — исследователи предоставляют препарат или метод лечения значительным группам людей (1000—3000 человек), чтобы подтвердить его эффективность, сравнить с золотым стандартом (или плацебо) и собрать дополнительную информацию, которая позволит его безопасно использовать. Иногда на этом этапе выявляют другие, редко возникающие побочные эффекты. Здесь также участвуют люди с подходящим заболеванием. Если III фаза проходит успешно, препарат регистрируют в Минздраве и врачи получают возможность назначать его;

IV фаза — исследователи продолжают отслеживать информацию о безопасности, эффективности, побочных эффектах и оптимальном использовании препарата после того, как его зарегистрировали и он стал доступен всем пациентам.

Считается, что наиболее точные результаты дает метод исследования, когда ни врач, ни участник не знают, какой препарат — новый или существующий — принимает пациент. Такое исследование называют «двойным слепым». Так делают, чтобы врачи интуитивно не влияли на распределение пациентов. Если о препарате не знает только участник, исследование называется «простым слепым».

Чтобы провести клиническое исследование (особенно это касается «слепого» исследования), врачи могут использовать такой приём, как рандомизация — случайное распределение участников исследования по группам (новый препарат и существующий или плацебо). Такой метод необходим, что минимизировать субъективность при распределении пациентов. Поэтому обычно эту процедуру проводят с помощью специальной компьютерной программы.

Преимущества и риски для участников. Плюсы

• бесплатный доступ к новым методам лечения прежде, чем они начнут широко применяться;
• качественный уход, который, как правило, значительно превосходит тот, что доступен в рутинной практике;
• участие в развитии медицины и поиске новых эффективных методов лечения, что может оказаться полезным не только для вас, но и для других пациентов, среди которых могут оказаться члены семьи;
• иногда врачи продолжают наблюдать и оказывать помощь и после окончания исследования.

При этом, принимая решение об участии в клиническом исследования, нужно понимать, что:

• новый препарат или метод лечения не всегда лучше, чем уже существующий;
• даже если новый препарат или метод лечения эффективен для других участников, он может не подойти лично вам;
• новый препарат или метод лечения может иметь неожиданные побочные эффекты.

Главные отличия клинических исследований от некоторых других научных методов: добровольность и безопасность. Люди самостоятельно (в отличие от кроликов) решают вопрос об участии. Каждый потенциальный участник узнаёт о процессе клинического исследования во всех подробностях из информационного листка — документа, который описывает задачи, методологию, процедуры и другие детали исследования. Более того, в любой момент можно отказаться от участия в исследовании, вне зависимости от причин.

Обычно участники клинических исследований защищены лучше, чем обычные пациенты. Побочные эффекты могут проявиться и во время исследования, и во время стандартного лечения. Но в первом случае человек получает дополнительную страховку и, как правило, более качественные процедуры, чем в обычной практике.

Клинические исследования — это далеко не первые тестирования нового препарата или метода лечения. Перед ними идёт этап серьёзных доклинических, лабораторных испытаний. Средства, которые успешно его прошли, то есть показали высокую эффективность и безопасность, идут дальше — на проверку к людям. Но и это не всё.

Сначала компания должна пройти этическую экспертизу и получить разрешение Минздрава РФ на проведение клинических исследований. Комитет по этике — куда входят независимые эксперты — проверяет, соответствует ли протокол исследования этическим нормам, выясняет, достаточно ли защищены участники исследования, оценивает квалификацию врачей, которые будут его проводить. Во время самого исследования состояние здоровья пациентов тщательно контролируют врачи, и если оно ухудшится, человек прекратит своё участие, и ему окажут медицинскую помощь. Несмотря на важность исследований для развития медицины и поиска эффективных средств для лечения заболеваний, для врачей и организаторов состояние и безопасность пациентов — самое важное.

Потому что проверить его эффективность и безопасность по-другому, увы, нельзя. Моделирование и исследования на животных не дают полную информацию: например, препарат может влиять на животное и человека по-разному. Все использующиеся научные методы, доклинические испытания и клинические исследования направлены на то, чтобы выявить самый эффективный и самый безопасный препарат или метод. И почти все лекарства, которыми люди пользуются, особенно в течение последних 20 лет, прошли точно такие же клинические исследования.

Если человек страдает серьёзным, например, онкологическим, заболеванием, он может попасть в группу плацебо только если на момент исследования нет других, уже доказавших свою эффективность препаратов или методов лечения. При этом нет уверенности в том, что новый препарат окажется лучше и безопаснее плацебо.

Согласно Хельсинской декларации, организаторы исследований должны предпринять максимум усилий, чтобы избежать использования плацебо. Несмотря на то что сравнение нового препарата с плацебо считается одним из самых действенных и самых быстрых способов доказать эффективность первого, учёные прибегают к плацебо только в двух случаях, когда: нет другого стандартного препарата или метода лечения с уже доказанной эффективностью; есть научно обоснованные причины применения плацебо. При этом здоровье человека в обеих ситуациях не должно подвергаться риску. И перед стартом клинического исследования каждого участника проинформируют об использовании плацебо.

Обычно оплачивают участие в I фазе исследований — и только здоровым людям. Очевидно, что они не заинтересованы в новом препарате с точки зрения улучшения своего здоровья, поэтому деньги становятся для них неплохой мотивацией. Участие во II и III фазах клинического исследования не оплачивают — так делают, чтобы в этом случае деньги как раз не были мотивацией, чтобы человек смог трезво оценить всю возможную пользу и риски, связанные с участием в клиническом исследовании. Но иногда организаторы клинических исследований покрывают расходы на дорогу.

Если вы решили принять участие в исследовании, обсудите это со своим лечащим врачом. Он может рассказать, как правильно выбрать исследование и на что обратить внимание, или даже подскажет конкретное исследование.

Клинические исследования, одобренные на проведение, можно найти в реестре Минздрава РФ и на международном информационном ресурсе www.clinicaltrials.gov.

Обращайте внимание на международные многоцентровые исследования — это исследования, в ходе которых препарат тестируют не только в России, но и в других странах. Они проводятся в соответствии с международными стандартами и единым для всех протоколом.

После того как вы нашли подходящее клиническое исследование и связались с его организатором, прочитайте информационный листок и не стесняйтесь задавать вопросы. Например, вы можете спросить, какая цель у исследования, кто является спонсором исследования, какие лекарства или приборы будут задействованы, являются ли какие-либо процедуры болезненными, какие есть возможные риски и побочные эффекты, как это испытание повлияет на вашу повседневную жизнь, как долго будет длиться исследование, кто будет следить за вашим состоянием. По ходу общения вы поймёте, сможете ли довериться этим людям.

Если остались вопросы — спрашивайте в комментариях.

Сижу реву. мой ребенок не такой как все

сегодня меня опять накрыло.
сижу реву.
ему 7 лет, он у меня умничка, но не такой как все. он аутист.

ПОЧЕМУ И ЗА ЧТО.

с 3 лет до 5, потом бросили. особых результавов не было. мы начали сами с мужем,даже больше муж. сейчас он говорит, ходит, в школу, но особенности есть
Автор, да, не такой

но ведь для Вас он самый лучший?
Представьте, что у Вас есть возможность поменять его на соседского Петеньку, согласились бы?

Это трудно. Мужества и терпения Вам. Вы уже много прошли, рас сын и говорит, и даже в школу ходит

• Благодарочка 105

Терпения Вам по больше. По моему я слышала что аутизм с возрастом проходит,или я ошибаюсь?
к сожалению, нет

ценой огромных, просто даже трудно представить каких, усилий родителей, некоторые из аутистов (зависит от приложенных усилий, и сильно от степени заболевания) могут сосуществовать самостоятельно в быту и даже в социуме

• Благодарочка 5

Автор, а чего сижу-реву. У меня тоже ребенок аутист. Но! У меня нет времени сидеть и реветь! Его папа на бросил, когда понял, что ребенок особый. И я не отчаиваюсь! Кроме меня у него никого нет.

Мы боремся, мы работаем!

Вот сегодня ходили в магазин, он там устроил истерику и ударил меня, подошел какой-то мужик и говорит моему аутенку: Давай, бей маму, ударь ее по голове. Я была в шоке. Потом начал говорить мне, чтоб я сдала своего ребенка в детдом.
Я ничего этому мужику не сказала. Отправила его в глубокий игнор. Мне важно было успокоить мое золото.

Я постоянно работаю над собой, я не даю себе возможности ракваситься! Мой ребенок – мой мир, мое счастье! Пусть трудное, но самое самое дорогое!

И при этом я еще по ночам пишу докторскую диссертацию, потому что моему мальчику нужна успешная мама! Я хочу быть для него примером.

Почему мой ребенок не такой как все?

Содержание статьи

• Почему мой ребенок не такой как все?
• Почему ребенок не отходит от мамы
• Почему ребенок любит папу больше

Кто эти «все»?

Начнем со слова «все». В отчаянии или в гневе, мы говорим что-то вроде «Все дети это делают!» Но объективно говоря, мы делаем свои выводы, основываясь лишь на наблюдении некоторых других детей, а также на общих представлениях о том, что такое правильный ребенок. Скажем так, есть большая группа детей, которая в два года рассказывает стихи, и есть такая же большая группа, которая говорит на своем, «птичьем» языке. Кто более нормален и правилен, если в обоих группах детей примерно поровну, и к школе разница между ними сгладится до минимума?

Наша выборка в целом сводится к трем-пяти знакомым детям, про которых мы знаем, что, например, они выразительно читают стихи на табуретке. При этом мы забываем, что не видим проблем этих детей. А в том, что не бывает детей без особенностей, я уверена. Бывают лишь недостаточно внимательные родители.

Ты никогда не будешь достаточно хорош

У меня двое детей. Они разные и оба в чем-то не вписываются в нормы. И что меня тревожит — так это то, что даже две любящие бабушки не принимают их такими, какие они есть. Особенно старший, дошкольник. Я часто критикую сына, ведь он кажется мне таким большим по сравнению с младшей. Но пообщавшись с бабушками, понимаю: моя критика — ничто по сравнению с их мнением, мнением представителей общества.

Я принимаю своих детей как есть и не ищу в них дефектов. Я вижу их особенности и склонности, чтобы помочь там, где необходимо. И иногда думаю, если мне больно от мысли, что родные не принимают детей, то что будут чувствовать дети, особенно став чуть старше? Почему наше общество настолько нетерпимо в отношении любых, даже малейших различий?

Сравнивать с эталоном, оценивать и порицать «отстающих», «не таких» — это любимое занятие скучающих граждан. Должны ли мы, мамы, идти на поводу у этих людей и перенимать их точку зрения на собственного ребенка? Думаю, нет.

Я думаю, в наше время именно мы, родители, должны изменять общую ситуацию в обществе. Мы должны говорить о принятии, о важности понимания всех детей, не только «нормальных». Мы должны прямо высказывать свою точку зрения окружающим: да, мой ребенок отличается, но это не делает его хуже. Не такой — не значит хуже.

Когда нас и ребенка оценивают негативно, мы переживаем. Начинаем изучать статьи, таблицы норм. Пытаемся понять, все ли в порядке, вписывается ли ребенок в заданные обществом, психологами, педагогами и докторами, рамки. Хорошо, если это так! Это успокаивает и доказывает: все хорошо, я справляюсь, мой малыш растет и развивается как надо. А что если нет?

Если ребенок не вписывается в нормы

Однажды вдруг видишь в своем ребенке нечто пугаюющее. Какой-то симптом, тревожащее поведение или физическое проявление. Что это — непонятно, спросить страшно, потому что боишься самого ответа. И не можешь поделиться опасениями с близкими, потому что знаешь — легче не станет, а возможно, станет только хуже. Если у вас тревожные бабушки, они с ума сойдут и вас сведут.

Что делать? Мой главный совет — пересилить страх, посмотреть ситуации в лицо и постараться найти ответ. Отыскать варианты ответов можно в интернете, перечислив симптомы, которые вас тревожат, а подтвердить или опровергнуть ваши опасения поможет хороший специалист. По статистике, чаще всего мам пугает неожиданное, «неадекватное» поведение детей, особенно старших дошкольников и школьников, но мало кто ищет хорошего детского психолога, ограничиваясь в итоге только анонимным общением на форумах мам.

Но как бы вам ни было страшно — сходите к специалисту. Только так вы сможете принять существующую ситуацию, перестать мучиться неизвестностью и наконец начать действовать, реально помогать своему ребенку, как и подобает матери.

Такой как все: быть или не быть

На данный момент меня как маму заботит вот такой вопрос: а что если в попытках любой ценой приблизить ребенка к некой «стандартной модели нормального ребенка», мы что-то в нем рушим? Вдруг он теряет что-то важное, что отличает его в лучшую сторону?

Мы постоянно твердим фразу «все дети разные», но при этом хотим, чтобы они не сильно отличались друг от друга. Чтобы они всё делали одинаково хорошо и вели себя тихо и скромно.

Категорическая невписываемость в рамки

Вспомните себя в детстве, подростковом возрасте и юности. Меня, например, очень долго заботило, что обо мне подумают, как я выгляжу. Я тратила много усилий на то, чтобы вписаться в коллектив, быть не хуже других, не делать и не говорить глупостей. Но все равно, периодически контроль над собой ослабевал и я делала что-то, что делало меня объектом пристального неприязненного внимания. «Что со мной не так?» — думала я в такие моменты. Сейчас я знаю ответ.

Будучи подростками, затем молодыми людьми, мы изо всех сил стараемся уложиться в определенные рамки, успешно влиться в желаемый круг общения. Но у кого-то это получается легко, а у кого-то значительно сложнее. Я называю это «хроническая невписуемость». Ваше «Я», ваша настоящая личность оказывается больше и шире дозволенных норм, отсюда и все казусы, заставляющие потом стыдиться себя же. Мы хотим быть принятыми, чтобы нас любили и радовались нам, и потому становится вдвойне больно, если не получается.

Есть еще один важный момент стремления быть «нормальным», стремления, заложенного обществом, родителями и поддерживаемом уже вами, — проблема с поиском своего «Я». Однажды, годам к 30, взрослый человек спрашивает себя: стоп, а где тут, во всех этих рамках, заботе об имидже и прочей мишуре, сам я? Кто я и чего на самом деле хочу? Почему я несчастен с тем, что имею? Как мне обрести себя? И чтобы собрать себя настоящего, не задавленного условными рамками нормальности, люди тратят время и деньги, силы. Пока вдруг не выяснится, что твое счастье — в том, что ты любил делать в детстве и юности, но тебе говорили, что все это глупости.

Или посмотрите на другую картинку. Вокруг вас — сотни людей, в детстве считавшихся нормальными, хорошо вписывающихся в рамки. У кого-то и золотая медаль за школьные успехи есть. Но многие ли «нормальные дети» с примерным поведением и приличными оценками в дневнике стали успешными, умными, интересными взрослыми? Если спустя 15 лет после окончания школы повстречать своих одноклассников, выясняется, что после окончания школы большая часть из них идет по проторенной дорожке.

Часто быть нормальным — означает быть скучным и предсказуемым. А для своих детей мы хотим, чтобы они выросли и жили значительно более интересной и полной жизнью, чем мы. И иногда само это стремление — желать большего, чего-то не такого, как эта повседневность, уже выводит вас и ребенка за рамки «нормальности».

Так что же нам делать с «не такими» детьми?

И теперь, когда нам стали известны основные подводные камни бытия «таким как все», нужно выработать план, что делать с детьми, действительно не вписывающимися в нормы.

1. Примите своего ребенка таким, какой он есть. Независимо от того, что с ним, что вам или обществу в нем не нравится. Отличие мамы от общества в том, что общество говорит: «Ты не такой. Исправься или мы не примем и не полюбим тебя». Мама говорит: «Я люблю тебя просто потому что ты мой ребенок. И я могу помочь тебе стать лучше».

2. Есть вещи, которые можно изменить, например, пробелы в знаниях и умениях. Для этого нужно только больше времени и усилий, особенно со стороны родителей. Ведь нельзя просто сказать «прекрати и стань лучше!», чтобы ребенок волшебным образом сам поменялся. Нет, это работа для вас обоих.

А есть вещи, что вы не можете изменить, потому что это невозможно. Я говорю о физических и психических процессах в организме, о диагнозах и синдромах. В этом случае нужно узнать как можно больше о диагнозе и способах адаптации и реабилитации, о том, как это лечится и что можно сделать.

3. Границы нормы очень размыты.Очень многие состояния не имеют диагноза, но создают трудности детям, в то время как родители не понимают, в чем проблема. Например, если вы прочитаете список симптомов синдрома Аспергера, то без труда выловите у себя пять-десять штук. Что из этого последует? Возможно, у вас действительно он есть, но возможно и нет. Это лишь показатель того, что все мы. разные! Мы по-разному воспринимаем реальность и реагируем на происходящее.

Упоминаемый мной синдром Аспергера кто-то считает высокофункциональной формой аутизма (пугает, правда?), но многие исследователи вовсе не относят этот синдром к болезням — потому что это может быть всего лишь особенность мозга, не делающая человека хуже, но делающая его немного другим. И внезапно могущая стать преимуществом, если знаешь свои сильные стороны.

Задача мамы особенного ребенка (под словом «особенный» я подразумеваю человека, не желающего укладываться в заданные обществом рамки) — не критиковать его и не давить, ведь общество и так это сделает за вас, не беспокойтесь, а отследить, записать его особенности и подумать, как это откорректировать. Мягко, с любовью, через игры, творческие совместные занятия, положительную мотивацию.

4. Ищите сильные стороны.Сначала вы составляете список того, что вас тревожит и продумываете план корррекции. Затем обязательно найдите, в чем таланты и сильные стороны ребенка. Что он любит, умеет, чем интересуется, что делает его счастливым. Счастье тут — главное слово.

Гармоничное и сбалансированное развитие выглядит примерно так: вы подтягиваете слабые стороны ребенка, используя его мотивацию и интересы в сильных областях. Для примера: чтобы улучшить технику чтения сына, я покупаю книжки про машины с наклейками. И хотя он сейчас читает тихо и неуверенно (он дошкольник, но в школе его бы уже запилили замечаниями), я не пристаю «читай громче!» Потому что главное в чтении — вовсе не скорость или выразительность, а понимание смысла и запоминание. И тут у нас все в порядке. А если кому-то не понравится скорость и громкость — мне есть что ответить этому человеку!

Мама — практически единственный человек у ребенка, который знает его лучше всех. Используйте свою силу и знания во благо ребенка. Тратьте свои ресурсы не на критику, а на созидание. Для чего еще мы нужны?

Юлия Сырых.
Дизайнер. Писатель. Мама.
Автор книги “Позитивное материнство или как легко и эффективно выращивать детей”

Источники:

http://yandex.ru/health/turbo/articles?id=2463
http://sovet.kidstaff.com.ua/question-1213198
http://www.kakprosto.ru/kak-907224-pochemu-moy-rebenok-ne-takoy-kak-vse